Voilà, la décision est prise. Après 3 ans d’échecs thérapeutiques, la décision est prise de pratiquer une hystérectomie afin de retirer complètement le fibrome et vu son emplacement, cela implique aussi de retirer l’utérus ainsi que le col. Lors du rendez-vous où la décision a été prise, d’autres méthodes ont été évoquées mais aucune ne garantissait son efficacité, cela allait soit jouer sur les douleurs soit sur les saignements mais je n’allais toujours pas être tranquille. Et même si 3 ans paraissent peu par rapport à certaines femmes qui ont des fibromes depuis bien plus longtemps, je n’en pouvais plus. J’en avais marre de saigner tout le temps, comme je l’avais dit, les dernières semaines, je saignais quasi tous les jours, ponctué d’hémorragies, de pertes de caillots, de port de serviettes hygiéniques à changer toutes les heures… Quand je travaillais la nuit, je mettais des serviettes hyper épaisses qui servent aux fuites urinaires (l’étape avant les couches en fait) histoire d’être tranquille, je ne pouvais rien prévoir, la moindre sortie, la moindre randonnée était source de stress à l’idée que j’ai des fuites et bien souvent, c’était le cas voire les grands débordements. Non, j’étais à bout, j’avais à peine 40 ans, j’avais débuté avec le fibrome ma relation avec mon barbu, je n’avais pas de désir d’enfants, l’hystérectomie était la meilleure et la seule chose à faire. Je voulais juste mener une vie de femme.

Ma gynéco m’explique l’opération et me rassure sur un point : elle me laisse mes ovaires, je ne serais donc pas ménopausée à 40 ans. C’était un peu ma hantise.

L’hystérectomie est l’ablation de l’utérus.

Elle concernait environ 65 000 femmes par an en 2016 (selon l’IRDES) Elle peut se faire de plusieurs manières : par laparotomie (incision au niveau de l’abdomen, comme une césarienne), par voie vaginale ou par coelioscopie comme ce fut mon cas. Le chirurgien fait 3 incisions sur le ventre afin de passer ses instruments dont une caméra afin de visualiser entièrement les organes. Pour cela, de l’air est injecté afin de faire gonfler le ventre. L’opération ne dure pas longtemps et elle permet surtout une hospitalisation courte. Mon opération a duré 55 minutes et je ne suis restée que 3 jours à l’hôpital.

Les suites d’une hystérectomie peuvent différer d’une femme à l’autre. A l’hôpital, on va surveiller votre reprise de la vessie (d’où la sonde urinaire post op) car on touche quand même à cet organe, l’utérus étant relié à la vessie par des ligaments. Elle peut être un peu endommagée lors de l’opération. On surveille aussi la reprise du transit, les intestins étant stoppés par l’anesthésie.

Les douleurs sont variables mais de suite après l’opération, ce sont les douleurs liées au gaz de la cœlioscopie et que vous allez évacuer qui vont vous faire avoir mal, mais bien mal hein (enfin je préfère en rajouter un peu et que ça soit soft pour vous !) ils remontent et se calent généralement au niveau des épaules. Ils m’ont gentiment fait passer une nuit blanche le soir de l’opération, j’avais l’impression d’avoir une méga contracture musculaire. Mais le lendemain, ça commençait à passer.

Les saignements vaginaux peuvent arriver. Ça sera une question récurrente des infirmières et aides soignantes qui viendront vous voir régulièrement. Il n’y a pas de norme. Des femmes vont en avoir, je n’en ai pas eu personnellement. D’ici les 2 ou 3 semaines qui suivront l’opération vous allez perdre un peu de sang, c’est la croute vaginale qui tombera. Rien de grave, c’est normal.

Le risque de phlébite est important du part de la convalescence d’où le port de bas de contention et l’injection d’anti coagulant pendant au moins 14 jours. La piqure se fait rapidement, peut provoquer une petite sensation de brûlure et des petits hématomes.

Le risque d’infection est minime mais peut survenir. Vous devrez donc surveiller le moindre signe infectieux : fièvre, douleur au niveau des pansements et dans ces cas là, rendez-vous aux urgences.

L’arrêt médical est de minimum 1 mois. Mais généralement il faut compter au moins 6 semaines de repos. La marche, la conduite de voiture est autorisée mais interdiction formelle de port de charge lourde (pour vous donner une idée, pas plus de 3kg, certaines équipes pourront vous donner l’exemple d’une panière de linge mouillé). Les premières semaines je n’osais rien porter, même pas débarrasser la table, et petit à petit j’ai repris le rythme mais j’ai du reprendre quelque chose de lourd dans mes bras bien 6 semaines après. Une visite de contrôle avec votre chirurgien aura lieu 6 à 8 semaines après. Il vérifiera si la cicatrice vaginale s’est bien refermée, si les cicatrices de coelio ou laparo sont belles et comment vous vous sentez surtout. Il vous donnera aussi le compte-rendu de l’opération et le résultat de l’Anapath (service qui analyse les organes ou prélèvements). Et j’ai appris qu’en fait j’avais 3 fibromes ! De différentes tailles, à différents emplacements. En m’expliquant ça, ma gynéco m’a confirmé qu’on avait fait le bon choix de l’opération, j’aurais été loin d’être tranquille sinon. Bien sur, les 3/4 des termes sont médicaux et risquent de peu vous parler mais j’ai trouvé très intéressant d’avoir ces documents. Je les ai lus avec grand intérêt et ça m’a éclairé encore plus sur ce que j’avais subi.

Il n’y a pas de règles, de normes de combien de temps vont durer certains symptômes, ou dans combien de temps vous allez pouvoir refaire du sport. Il faut surtout bien respecter l’interdiction de port de charges lourdes, surveiller ses cicatrices et surtout, surtout écouter son corps. Ne pas se sur-estimer, se prendre pour des wonder-womans. Je l’ai fait hein, je me suis sentie parfois tellement bien que j’en ai trop fait et je l’ai sentie après, ça m’a clairement couché pendant des heures. Ça m’a servie de leçon.

On dit dans le langage courant, qu’on va subir une hystérectomie ou on annonce qu’on a subi une hystérectomie. Je ne l’ai jamais dit, je mets toujours un point d’honneur à trouver un subterfuge pour pas dire ce mot car je ne l’ai pas subi. Au contraire, elle m’a libérée, m’a changé la vie. Je pense qu’il y a un souci à ce niveau là, qu’il faudrait changer les choses. Le mot subir est négatif et renvoie à une opération forcée, qui dénature la femme. Alors que ce n’est pas toujours le cas. Par quoi remplacer, je ne sais pas mais j’aimerais tellement que ça change, que les médecins commencent aussi à modifier ce mot et peut-être que, petit à petit, ça changera…