Voici le témoignage de Marion, qui est bouleversant et qui montre à quel point le corps médical (à qui ont est censé faire confiance) ne connait rien aux fibromes et qui se retrouve seule, face à des phrases inadmissibles quand on souffre. Je vous le livre tel qu’elle me la confié, sans retouches.

Tout a commencé il y a 5 ans, à 25 ans.
Depuis des années des règles douloureuses aux premiers jours mais « rien d’alarmant ».
À 25 ans donc, cela prend de l’ampleur, première échographie pelvienne, premiers fibromes. « C’est rien, on va changer de pilule ça ira mieux »
Les mois passent, les années aussi, plusieurs échographies de contrôles de passées, les fibromes toujours présents sans évolutions.

En 2019, j’ai voulu changer de contraception, je voulais du sans hormones, on m’a posé un stérilet en cuivre… Je n’avais pas idées à ce moment là qu’on aurait pas dû me le poser, vu mon terrain « fibromateux ». Quelques mois plus tard l’enfer commença, le fameux SPM arriva, des règles pires qu’auparavant, kystes ovariens et aux seins… après plusieurs consultations chez différents gynécologues on me dit « on va mettre votre corps à l’arrêt, pilule en continue ».
Nous voilà arrivés en 2020. Pendant un an, certes je revis car plus du tout de douleurs de règles mais à l’intérieur de moi, de mon utérus, les fibromes n’ont pas appréciés ces hormones.
Septembre 2021, grosse crise de douleurs, je suis pliée en deux je ne peux rien faire. Échographie de contrôle: sept fibromes dont 2 de plus de 7 cms. « Normalement, seules les femmes d’origines africaines ou ménopausées en ont ». Je ne suis ni l’une ni l’autre et je repars sans réponses à mes questions.

IRM pelvienne qui confirme les fibromes et une seule solution: l’opération. Myomectomie un mois après. Qui était prévue non invasive, mais qui s’est terminée avec une ouverture césarienne.
« Tout s’est bien passé, la voie est libre vous pouvez faire des enfants immédiatement la voie est libre » me dit on le lendemain de l’opération, la tête et le corps encore endormie par ma première anesthésie générale de toute une vie.
Au total, 3 mois d’arrêt de travail et une vie chamboulée. Ça peut revenir comme ne pas revenir, demain comme dans 6 ans. Convalescence compliquée, appréhension totale de cette cicatrice dont la simple vue me dégoûte, je n’étais pas préparée à ça.

4 mois passent, une crise de douleur identique à celle de septembre, échographie d’urgence « 4 fibromes sont revenus ». Je suis anéantie.

Rdv avec le chirurgien, « je ne sais pas quoi vous dire, moi même je suis étonnée que ça revienne si vite ». L’emplacement de ces derniers jugés non gênant, je repars avec pour seule information: je peux arrêter cette pilule qui pour moi est la cause de l’inflammation.
Mars 2022. Réapparition des règles, des maux qui vont avec, du SPM et des sautes d’humeurs. Je n’ai plus de douleurs type fibromes, jusqu’à quand? Vais je réussir à avoir un bébé?
Je n’étais pas préparée à ça, je ne le suis toujours pas.