Mon engagement auprès de Fibrome Info France

Grande nouvelle pour cette rentrée 2021. Certains font la rentrée des classes, moi je deviens officiellement représentante régionale de Bourgogne Franche Comté de l’association Fibrome Info France.

C’est réellement un honneur d’avoir leur confiance, j’espère être à la hauteur.

Fibrome Info France est la première association en France autour du fibrome utérin. Elle a été fondée en 2011 par la grande Angème MBarga. Le mot d’ordre ici est INFORMATION et SENSIBILISATION. Et c’est armé d’une équipe composée de patientes expertes, de médecins, d’un vrai comité scientifique, soutenu par le ministère des droits des femmes. Elle aide concrètement les femmes atteintes de fibromes à sortir de cette errance médicale que nous connaissons toutes, à trouver des interlocuteurs compétents selon où vous habitez, cela peut être juste aussi de l’écoute, de la réassurance… Ne pas se sentir seule est une des clés pour affronter la maladie. Des actions sont menées comme des expositions, des galas, des tables rondes, des ateliers pédagogiques, des vidéos de sensibilisation.

Lorsqu’on vit la maladie au quotidien, il y a un sentiment, une émotion qui prédomine plus que tout, c’est la colère. La colère de ne pas vivre comme une femme « normale », la colère de se sentir impuissante face à ces saignements intempestifs ou ces douleurs qui nous clouent au lit, en colère surtout de se sentir seule, sans aucune lecture ni écoute sur cette maladie. Lorsqu’on parle de douleurs de règles, ou douleurs utérines, à quoi pense-t-on immédiatement ? A l’endométriose bien sur ! Personne, personne n’évoque le fibrome utérin. Alors qu’il touche 1 femme sur 4, voire bientôt 1 femme sur 3 tant les méthodes de diagnostic évoluent. Franchement, ça me mettait dans une rage folle ! Durant les 3 années de lutte contre le fibrome, je n’ai pas eu le temps de me pencher comme je l’aurais voulu là dessus. Je m’en voulais mais la priorité était, malheureusement, ailleurs. Mais je m’étais toujours dit que je rattraperai tout ce temps.

Et au lancement du blog, je me suis inscrite au sein de l’association en faisant d’abord un don. Angèle m’a appelé comme elle le fait avec tous les nouveaux adhérents. La discussion a duré plus d’une heure et demi tant elle était passionnante et on était sur la même longueur d’onde, une envie folle de changer tout ça ! De simple donatrice, je devenais membre active.

Je n’ai pas l’habitude de me plaindre sans rien faire, je ne suis pas du style à attendre que ça se fasse. Si on veut que les choses changent, que les mentalités évoluent, que le fibrome utérin devienne réellement un enjeu de santé publique comme il devrait l’être, alors il faut se bouger !

J’ai assisté à plusieurs zooms, des tables rondes sur différentes thématiques, autant que possible et surtout autant que mon métier me le permet. J’ai re-activé ma page Linkedin pour partager un maximum d’informations sur le fibrome mais aussi sur les actions de l’association. N’hésitez pas à m’y rejoindre si vous êtes aussi sur le réseau, ainsi que la page de l’association !

Cette année, Fibrome Info France fête ses 10 ans et a lancé une grande campagne nationale et a crée le rôle de représentante régionale de l’association. Angèle m’a demandé si je souhaiterais représenter ma région, Bourgogne Franche Comté. J’ai été honorée et ne pouvais refuser ! Des idées fusent déjà d’actions à mettre en œuvre… Il me tarde !

Merci Angèle, merci Fibrome Info France et merci à vous car je n’aurais pas franchi le pas si vous n’étiez pas derrière moi également !

Et si vous aussi, vous voulez faire un don ou adhérer à l’association, c’est par ici : https://fibrome-info-france.org/formulaire-dadhesion-don/

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