[ Témoignages ] La myomectomie

Lorsque les traitements médicamenteux ne suffisent plus, il faut envisager des alternatives souvent chirurgicales. Ce n’est pas jamais une décision prise à la légère, qui est simple à prendre mais elle est parfois nécessaire, pour aller mieux, aller de l’avant.

Aujourd’hui, on parle myomectomie.

La myomectomie est tout simplement l’ablation d’un ou plusieurs fibromes tout en préservant l’utérus, à l’opposé de l’hystérectomie. Cette solution est souvent proposée en fonction de la taille, du nombre et de la localisation des fibromes. Généralement, ce type d’intervention est préconisé lorsqu’il y a volonté de garder l’utérus en vue d’une éventuelle grossesse ou que la patiente refuse l’hystérectomie.

Elle pourra se faire de 3 manières différentes : par voie vaginale, par coelioscopie (3 petits trous sur l’abdomen) ou par laparotomie (incision sur l’abdomen comme une césarienne). En fonction de la technique choisie (là encore en fonction de la taille et localisation des fibromes, l’anesthésiste choisira soit une anesthésie générale soit locorégionale.

L’opération est assez rapide, dure en moyenne 1h30. Elle nécessite entre 2 à 4 jours d’hospitalisation mais peut aussi se faire en ambulatoire. Une sonde urinaire peut rester en place 24 à 48h et une surveillance de la reprise de votre transit sera observée. Les suites sont assez similaires que pour l’hystérectomie : du repos, pas de port de charges lourdes, pas de bain, piscines et relations sexuelles avant 5/6 semaines. Un arrêt de travail sera nécessaire durant 3/4 semaines. De toute manière, vous reverrez votre chirurgien qui donnera son aval. Un traitement anticoagulant sera aussi indiqué pour éviter tout risque de phlébite lié au repos.

Il faut savoir que les fibromes peuvent réapparaitre et certains symptômes peuvent persister. Il faudra compter un temps d’attente avant d’envisager une grossesse, ce temps est estimé entre 6 et 12 mois à cause de la fragilité de la paroi utérine causée par l’opération.

Mais pour mieux illustrer cette opération, pour mieux l’envisager, répondre à des doutes, des questions, rien ne vaut la parole de femmes qui l’ont vécu, la parole des patientes expertes. (leurs textes sont bruts, je n’ai rien touché comme d’habitude)

Voici le 1er témoignage, celui de Caroline :

La 1ere fois où j’ai vu que j’avais un fibrome c’était chez le gynécologue lors d’une visite de contrôle (il avait un échographe) et il me faisait une échographie à chaque visite annuelle, je n’ai pas été très étonnée car je sais que c’est héréditaire et mère en avait.
Il n’était pas gros, environ 1 cm et c’était il y a environ 7/8 ans, j’avais 38 ans.
Donc il le surveillait tous les ans et jusqu’à il y a 4 ans rien de particulier, j’ai changé de ville et recherché un nouveau gynécologue mais celle que j’ai trouvée n’avait plus d’échographe mais j’allais quand même passer une échographie tous les ans mais chez un radiologue.
Mes règles ont commencé à augmenter en durée et en quantité, j’avais également de plus en plus de douleurs mais pas d’autres symptômes, le fibrome avait grossi et était accompagné de nouveaux mais pas question d’opérations.
C’est lors d’une visite chez la généraliste il y a 3 ans qu’elle m’a dit que ce serait bien de faire une prise de sang pour voir le niveau de fer.

J’ai traîné un peu avant de la faire et quand je l’ai faite catastrophe anémie +++ donc traitement de 3 mois complément en fer cela a fait remonter mon taux mais ce n’était pas formidable j’ai essayé la spiruline et autre complément naturel mais je perdais tellement que rien ne comblait la carence.
Entre temps la gynécologue que j’avais trouvée est partie à la retraite et j’en ai trouvé une autre avec un échographe qui m’a tout de suite parlé de la myomectomie étant donné que mes fibromes étaient à l’intérieur de mon utérus mais j’avais peur (je ne m’étais jamais faite opérer et l’opération me terrorisait – j’avais fait une grosse réaction allergique à la péridurale-).

Bref j’ai donc refusé dans un premier temps et tenté de trouver une méthode qui ne nécessitait pas d’anesthésie.
Je suis à Bordeaux et il y a une équipe qui pratique l’intervention par ultrasons donc sous IRM, je suis allée consulter et j’ai passé une IRM afin de m’assurer que j’étais éligible à ce traitement mais malheureusement une partie de mes intestins se trouve devant mon utérus et les ultrasons ne peuvent être réalisés dans ces conditions donc retour à la case départ.
La gynécologue m’avait parlé d’une pilule progestative je l’ai donc essayée : elle était censée bloquer les règles et donc permettre de retrouver un taux de fer correct.
Nouvel échec : une catastrophe j’ai été obligée de l’arrêter au bout d’un mois et demi je ne faisais que saigner.

Bref je me suis résignée et j’ai opté pour la myomectomie : j’ai pris un rendez-vous avec le chirurgien qui m’a beaucoup rassurée et expliqué.
Le 12 novembre je suis entrée à la clinique et l’opération a eut lieu en ambulatoire je suis rentrée l’après-midi.
Pas de grosses douleurs juste très fatiguée et une sensation de gêne au niveau de l’utérus pendant quelques jours.
Il m’en a retiré 5 je crois dont le plus gros faisait 5 cm.
J’ai retrouvé des règles classiques (4-5 jours) avec des saignements normaux (pas de changement toutes les heures…).
J’ai fait une échographie de contrôle il y a 15 jours : j’en ai qui reviennent mais pour l’instant ils sont petits mais par contre il y en a qui sont sur l’extérieur de l’utérus…
J’ai 46 ans donc l’idée c’est de les laisser tranquilles tant qu’ils n’ont pas de conséquences en attendant la ménopause (ils régressent normalement après).

Pour conclure je pense que c’est très important de choisir un gynécologue qui a un échographe cela permet de faire un petit check up et de se rendre compte que l’on a un fibrome et lorsque l’on sait que l’on en a un (ou plusieurs) de bien se faire suivre tous les ans pour s’assurer que tout va bien (écho et prise de sang), j’ai aussi eu la chance d’être orientée vers un bon chirurgien.

Voici le deuxième témoignage de Myriam

Ce témoignage est dur à lire, beaucoup de souffrance mais beaucoup de courage aussi. Envoyez-lui plein de bonnes ondes ❤

Je m’appelle Myriam et j’ai 41 ans. En 2015 j’habitais à saint martin dans les antilles. J’ai commencé à souffrir sans connaître les raisons à ce moment-là. J’avais 35 ans. 
Les détails sont flous de ces moments-là, car mon cerveau à commencé à se déconnecter face à ces moments de vie atroce. A saint martin les gynécos sont pris d’assaut car il y en a peu sur l’île mais j’ai réussi à avoir un rdv et ce Monsieur me dit : Oh ! des fibromes et bien chère madame, j’espère que vous avez des enfants car ça risque d’être impossible d’en avoir ! On se voit dans 15 jours pour une hystérectomie. Allez voir ma secrétaire pour le rdv, au revoir. Voilà comment tout a commencé… 
Bien évidemment je n’y suis pas allée et je ne suis plus jamais allée voir ce médecin. A la place je suis rentrée en métropole et je suis allée voir mon gynéco qui me suivait depuis des années. 
Le diagnostic est sans appel, ce sont bien des fibromes et il y en a 7… 
De toutes tailles, à tous les endroits… 

Il me met alors sous ESMYA pendant 9 mois. Ça développe une endométriose. En 2016 Il me dit que maintenant je peux subir l’intervention de myomectomie par coelioscopie. 
Le 18 octobre, je rentre en clinique pour une opération qui doit durer deux heures, au final elle durera 7 heures et il n’y aura que 3 fibromes de retiré. Je ne peux pas marcher pendant une semaine et j’ai fait un globe urinaire non détecté par les infirmières. Une souffrance, encore une… Mon désir de grossesse est toujours là mais j’ai toujours mal. 

6 mois après l’opération et lors d’irm de contrôle : tous les fibromes sont revenus, comme si de rien n’était. En septembre 2017 il y a le cyclone IRMA qui dévaste l’île de saint martin, je manque de mourir et mon appartement est détruit mais je reste sur l’île. Je n’ai plus accés à ESMYA (que mon gynéco continue de me prescrire) car les pharmacies sont détruites elles aussi et qu’il n’y a sur l’île que les médicaments de premières urgences, en plus des pillages. Je décide alors de consulter une naturopathe qui a été formée aux Etats-Unis et au Canada. Elle me prescrit de quoi nettoyer mon foie, mon organisme, puis me traite grâce à un médicament qui vient des USA et que je prends en continu (des plantes), au bout de quelques semaines je commence à voir le résultat : moins de douleurs, un cycle qui revient à la normalité… Je revis. 
Au point qu’au bout d’un an, je n’ai plus besoin du traitement et que les fibromes sont stabilisés. J’ai un utérus fibromateux mais rien de plus ! Délivrance ! 

Depuis je suis revenue en métropole et en mars 2021 je découvre ma première grossesse ! On m’avait tellement dit que ce serait impossible que j’ai peine à y croire ! Malheureusement, deux mois et demi après je fais une fausse couche et on découvre que deux fibromes ont poussé… Je me remets à peine de cette fausse couche mais j’ai repris le traitement de la naturopathe et je consulte des professionnels de la médecine chinoise. Mon cycle est redevenu régulier et je n’ai plus de douleurs mais les deux fibromes font toujours 9 et 3 cm de diamètre… 
Je ne désespère pas de tomber de nouveau enceinte et de porter la vie. J’ai rdv le 10 septembre avec une gyneco cette fois ci, pour envisager une PMA… A suivre. 

Bien sûr dans ce texte je vous fais l’impasse de tous les examens que j’ai dû subir et la violence médicale qui va avec. Des hommes et des femmes sans aucune foi, sans aucune humanité, avec des violences dans leurs actes et dans leurs mots… Des sensations de viols médicaux quand les instruments froids entrent dans mon corps et qu’ils forcent pour que ça « rentre ». Et ce gynéco aux urgences ce fameux samedi soir de la fausse couche qui appuie tellement fort sur mon ventre que j’en vomis de douleur, et qu’il me pourrit parce que j’ai osé vomir, puis qu’il m’annonce froidement que ce foetus est mort, que j’ai rien à faire aux urgences…

Bref, tout cela est délicat à écrire malgré les années mais ça fait partie de ma vie depuis 2015… 

Témoignage de Juhelle

Je te fais part de mon témoignage concernant ma myomectomie. 

Tout d’abord, il faut savoir que je fais un check up gynécologique tous les ans, à peu près à la même période. 

En 2019, un fibrome m’a été diagnostiqué par mon gynécologue, à partir d’une échographie pelvienne. J’allais avoir 26 ans. Il mesurait un peu moins de 2cm. Suite à quoi, mon gynéco m’a expliqué qu’en fonction de l’évolution du fibrome, un recours à la chirurgie (myomectomie) était envisageable. En effet, souhaitant avoir des enfants plus tard, il était nécessaire de procéder à l’ablation du fibrome sous peine de complications et difficultés. 

Mon fibrome étant sous séreux (situé tout en haut à droite de mon utérus), une cœlioscopie (petite incision au niveau du nombril pour faire passer une caméra et les outils permettant de l’enlever) serait adaptée. 

Un an plus tard (janvier 2020), le fibrome mesurait cette fois-ci un peu plus de 3cm. Le gynécologue me redonne un rdv dans la même année (novembre 2020) : entre 4 et 5cm. Il me prescrit une irm, que j’ai passé en janvier 2021 : 5cm + un deuxième fibrome d’un peu plus d’1cm. Après quoi, mon gynéco me recommande un chirurgien pour l’opération. 

En mai 2021, je me fais donc opérer d’une myomectomie (sous anesthésie générale). Malgré la lourdeur de l’opération (douleurs au réveil, effets de l’anesthésie bien présents durant les 7 heures qui ont suivi mon réveil…), tout s’est bien déroulé. 

Mais pas vraiment comme prévu : au moment de l’opération, mon premier fibrome mesurait en fait 7cm. Donc, bien trop gros pour une simple cœlioscopie. Le chirurgien a donc dû procéder à une laparotomie (s’apparentant à une césarienne), ce qui rallonge le temps de l’opération et alourdit le processus de rétablissement. 

La bienveillance du personnel soignant m’a aidée à me remettre sur pieds en 4 jours au lieu de 5. Sortie de l’hôpital, j’avais un bon mois de convalescence (et ce n’est vraiment pas trop) durant lequel une infirmière passait à domicile tous les 2 jours pendant 15 jours. 

J’ai de la chance d’avoir un corps qui cicatrise très bien, donc il n’y a eu aucune complication par la suite. Le chirurgien a réussi à faire en sorte que les cicatrices soient très peu visibles. Et j’ai été très bien entourée et soutenue durant toute ma convalescence. Avec le recul, je peux constater que ça a été la clé la plus importante de ma bonne guérison. 

Les autres clés sont : 

– l’écoute de mon corps : si ce que je fais ne me fait ressentir aucune douleur, alors c’est ok. À l’inverse, la moindre douleur, c’est stop, ou bien, tout doux ; 

– la séance avec la chiropraticienne 1 mois après l’opération m’a aidée à remettre en place tout ce qui a bougé lié aux postures que j’avais prise, notamment le dos courbé pour éviter de trop tirer sur mes cicatrices. Elle me suit depuis maintenant 6 ans, je la vois au minimum une fois par an à une même période ; 

– et enfin, l’acupunctrice, qui est également sage-femme, qui faisait des miracles au niveau de mes hémorragies et de mes douleurs, et qui a su préparer le terrain favorablement pour que l’opération et l’après opération se passe au mieux. 

Aujourd’hui, 4 mois après mon opération, le check up du gynécologue est rassurant : plus de fibromes, et aussi, aucun signe d’adhérence. C’était l’une des choses que je redoutais le plus (merci ma chiro qui m’a donné l’astuce d’utiliser un GuaSha pour masser mes cicatrices). 

Aujourd’hui, fini les douleurs dans le bas du dos, le ventre qui se gonfle sans raison et qui s’accompagnait de douleurs atroces. Fini les douleurs dans les jambes et dans les mains, liées à une mauvaise circulation sanguine. Fini les réveils nocturnes, les troubles de la libido, les hémorragies durant les 5 premiers jours de règles (oui, oui…), la constipation, l’état dépressif quasiment constant, et la fatigue chronique. 

Aujourd’hui, je poursuis mes séances d’acupuncture, je commence une thérapie avec une psychothérapeute, je me suis inscrite à la boxe histoire d’évacuer au maximum la colère, la tristesse, les angoisses et le stress que je n’arrivent pas à exprimer avec des mots. Je me focalise davantage sur les choses que j’ai envie de réaliser et les personnes qui émettent des ondes positives et qui me tirent vers le haut. 

Aussi, je me renseigne énormément sur la médecine holistique, et sur les bienfaits de la Naturopathie pour tenter au maximum de prendre soin de mon utérus et de mon corps de façon naturelle, pour créer le nid le plus douillet possible pour mes futurs petits bébés.

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